di MANUELA IORIO Lui è Antonio Pio, due anni tra pochi mesi, è un bambino vivace, allegro. Un bambino come tutti gli altri, se non fosse che quando si addormenta rischia di morire. E’ affetto da una malattia rara, la sindrome di Ondine, che appunto durante il sonno impedisce la respirazione naturale. E’ per questo che in quelle ore il bimbo viene collegato a un dispositivo che gli permette di respirare e di restare in vita. Sin dalla nascita è seguito con amorevole cura dalla mamma Daniela e dal papà Armando. “Siamo una famiglia come tante e cerchiamo di avere più sprazzi possibili di normalità, cambia tutto quando Antonio si addormenta perché ovunque ci troviamo che sia a casa che sia in giro dobbiamo collegarlo al ventilatore. Non è stato facile, soprattutto all’inizio. E’ stato anche difficile fare una diagnosi, nei primi 40 giorni di vita di Antonio, mi sono subito accorta che c’era qualcosa che non andava e nessuno mi credeva. Poi fortunatamente abbiamo avuto un primo ricovero a Campobasso e poi a Roma dove ci hanno diagnosticato la malattia” racconta la mamma Daniela.
A Termoli, in un convegno, si è parlato proprio di questa malattia rara di cui al momento in Italia sono conosciuti 50 casi. Quello di Antonio Pio è l’unico in Molise. Esperti a confronto che hanno puntato l’attenzione sull’importanza della rete di assistenza e della ricerca. Di recente c’è stata un’inaspettata e imprevedibile scoperta che però ha spalancato le porte alla speranza: “Si tratta di bambini che se correttamente diagnosticati crescono, vanno a scuola, si laureano e si sposano. Persone che hanno insomma una vita normale. Di recente c’è stata una scoperta casuale e sorprendente – ha spiegato Diego Fornasari – docente all’Università di Milano -. E cioè due giovani donne che per finalità anticoncezionali hanno chiesto la prescrizione di una pillola si sono accorte che con l’assunzione di quest’ultima è migliorata la fase del sonno. Ora da qui si concentra la ricerca”.
Rischia di morire quando si addormenta: la coraggiosa testimonianza dei genitori di Antonio Pio
