Raccolta fondi per la ricerca sulla SMA (Atrofia Muscolare Spinale): al centro commerciale In Piazza di Isernia domani (sabato 8 ottobre) e domenica 9 ottobre. Quest’anno l’associazione Famiglie SMA scende in Piazza con un nuovo “gustosissimo” gadget. Anche Famiglie SMA di Isernia aderisce all’iniziativa nazionale per la raccolta fondi in favore della ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale. Presso il centro commerciale In Piazza sarà possibile acquistare una confezione di pasta – conservato in una simpatica scatola di latta riutilizzabile per mille usi – contribuendo così alla ricerca scientifica su questa terribile malattia degenerativa che colpisce soprattutto i bambini. Oggi come non mai è importante dare il proprio aiuto, perché c’è una novità assoluta nella storia della ricerca sull’atrofia muscolare spinale: la sperimentazione della molecola Isis Smn rx, che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d’eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla forma più grave della patologia, il tipo uno. Si tratterebbe di circa 200 pazienti di età diverse in Italia, per lo più nei primi mesi e anni d’età, essendovi nel tipo I un alto tasso di mortalità infantile. In queste settimane verranno stabiliti criteri e modalità di distribuzione dagli organi competenti. Con questo evento la storia della SMA cambia, perché per la prima volta si discute di cura e distribuzione di farmaci: è la notizia di più grande impatto lanciata dal professor Eugenio Mercuri dell’Università Cattolica di Roma e dalla responsabile delle sperimentazioni cliniche per Italia e Israele di Biogen Paola Marcon. “L’ho sempre sperato – ha dichiarato la presidente nazionale dell’Associazione Famiglie SMA Daniela Lauro – ma io come tutti noi ho conosciuto la SMA come malattia genetica incurabile, e ascoltare oggi la notizia di un farmaco salvavita presto fruibile supera la tenacia dei miei più rosei sogni.” E proprio l’Associazione, presente e attiva anche in Molise, si offre di sostenere i costi di gestione dei centri medici che si occuperanno della distribuzione, in modo che il più alto numero di bambini possa essere incluso. Ecco perché è così importante che anche gli isernini e i molisani tutti – che quando si tratta di solidarietà non si tirano mai indietro – diano una mano.
A Isernia raccolta fondi per sostenere la ricerca sulla Sma, l’atrofia muscolare spinale
